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深化協作模式 加強罕見病診療管理及保障

2019-10-21 15:21:33  文章來源:互聯網

——武田中國與中國罕見病聯盟在京達成戰略合作意向

20191019日,北京  10月19-20日,2019年中國罕見病大會在京召開,大會期間,全球罕見病領域的領航者武田中國與中國罕見病聯盟正式簽署戰略合作意向書。雙方希望在未來三年內,通過一系列舉措共同促進中國罕見病臨床診療和疾病管理綜合能力建設,全方位地改善中國罕見病診療現狀,共同打造以患者為中心的中國罕見病創新生態系統,從而更好地解決患者未被滿足的需求,以改善罕見病患者的生存質量為最終目標。

中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康;中國罕見病聯盟副理事長兼秘書長、北京協和醫院副院長兼黨委書記張抒揚;武田中國總裁單國洪;武田中國副總裁、準入卓越部負責人婁渝等嘉賓出席此次簽約儀式。

中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生(左)與武田中國總裁單國洪先生(右)簽署戰略合作意向書

借助在全球范圍罕見病領域的洞察和經驗,武田中國將與中國罕見病聯盟展開全方位的合作,以罕見病協作網為依托,圍繞醫院需求和罕見病工作重點,提升醫院綜合能力和罕見病診治、管理、保障和科研能力。

中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康先生表示,“我們很高興與武田達成此次戰略合作,依托中國罕見病聯盟在科研創新和臨床治療領域的資源平臺以及武田在罕見病領域的豐富經驗,我們相信,此次合作將切實地提升中國罕見病的防治與保障水平,促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新,提升罕見病協作網臨床診療和疾病管理能力。”

中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生致辭

在2019-2022年期間,雙方將重點圍繞以下領域開展合作,逐步推進各項工作的落地實施,長期推進罕見病診療工作的發展:

 診療能力建設:促進疾病篩查和診斷,建立診療和患者管理標準化流程,建設區域性診療管理示范中心。

 藥學服務能力建設:加強藥學服務能力建設,采取創新性服務模式(如罕見病藥房),提升藥品的患者可及性。

 疾病教育:開展罕見病專業和科普宣傳,提升大眾人群、醫務人員和政府機構對罕見病的重視和關注。

 政策研究:開展政策、規范、最佳實踐研究,例如國際罕見病戰略規劃和立法,創新性籌資和醫保支付,短缺藥品和罕見病用藥保障等。

 科研和臨床研究能力提升:搭建國際合作平臺,提升醫院科研、臨床和藥物研發能力,支持國家罕見病登記系統的推進與完善

“罕見病是人類面臨的共同挑戰,我們眼前的工作任重道遠。” 武田中國總裁單國洪先生在合作儀式上說道,“我們很榮幸能與罕見病聯盟達成長期戰略合作伙伴關系,從科研創新,診療體系建設和治療可及性等多個方面展開深入合作。武田秉承‘以患者為中心’的企業精神,致力于攜手各方積極合作,共同解決罕見病患者在疾病診療等方面未被滿足的緊迫需求。我們將攜手提升罕見病防治與保障水平,為促進中國罕見病事業的發展做出切實貢獻,助力實現‘健康中國2030’。”

武田中國總裁單國洪先生致辭

中國的罕見病患者數量龐大,全國罕見病患者預計約有2,000,且每年新增人數超過20。與此同時,由于疾病認知度低等原因,中國目前的罕見病治療面臨診斷率低、治療率低、誤診率高等眾多挑戰。40%的罕見病患者都曾被誤診過至少一次,平均確診時間超5。在一些極端案例中,患者需要歷經數十年的時間方能確診。漫長的診斷旅程不僅給患者及其家庭帶來巨大的負擔,而且極有可能因此延誤最佳治療時機,甚至導致潛在的災難性后果。

為解決這一問題,中國罕見病聯盟與武田中國將通過該戰略合作伙伴項目,充分發揮雙方的資源優勢,強強聯合,共同完善中國罕見病診療管理及保障體系,提高患者生命質量。

中國罕見病聯盟與武田中國致力共同完善中國罕見病診療管理及保障體系

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